Vaya con Laia, la cuenta leonesa que reivindica la inclusión de las personas con síndrome de Down
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Con la perspectiva de estos primeros años de Laia, cuando Tania echa la vista atrás y regresa al momento del parto piensa que no tenía que haberlo pasado tan mal. Pero entonces apenas sabía a qué se enfrentaba. Tuvo que leer mucho, conocer otras experiencias y, sobre todo, observar a su pequeña para entender que no era tan diferente, que -aunque a un ritmo más lento- iba haciendo lo mismo que los demás. Y por eso, para luchar contra el desconocimiento y reivindicar la inclusión de las personas con síndrome de Down, decidieron abrir en Instagram la cuenta Vaya con Laia, donde cuelgan imágenes que explican al mundo que Laia es una niña más.
Su prima Patricia es quien se encarga de gestionar el perfil con el objetivo de llegar, sobre todo, a gente joven. A Tania le costó decidirse porque pensaba que mostrar escenas de la vida de su hija en redes sociales vulneraba su derecho a la intimidad, pero colocado sobre una balanza considera que es necesario, que hace mucha falta. No obstante, en la cuenta únicamente se reflejan determinados momentos de su vida, de cómo ha logrado caminar, acude al cole, aprende a hacer el ‘1’ como los demás o diferencia los colores. «No quiero que mi hija le dé pena a la gente», reclama Tania.
Porque, como explica Patricia, «ni son unos pobrecitos ni unos angelitos…» Que el nombre de la cuenta no es casualidad. «En cuanto te descuidas la está liando», asegura. Movida, sociable, no le cuesta ponerse a jugar con otros niños… a Laia le encanta mirarse en el espejo, gesticular o imitar a su madre cuando se maquilla, y disfruta mucho de pintar y de la música. Además, según explican, capta las emociones de los demás como nadie.
Así es Laia, y todos los que la conocen se vuelcan con ella. En el CEIP Los Adiles de Villaobispo, donde estudia, han encontrado un gran apoyo y en el parque se relaciona como cualquier otra. «Pensé que los niños iban a ser crueles, pero no, somos los mayores. Un niño hasta que alguien no les dice que esto no es lo normal no lo ven como algo raro», comenta Patricia. Eso sí, cuando salen de su entorno, la acogida es diferente. «No siempre, claro, pero fuera de nuestro círculo algunas veces miran como a una extraterrestre, sé que no lo hacen con mala intención pero por eso quiero normalizarlo, para que la gente no tenga que mirar», aclara.
Ella misma ha cambiado su mirada. «Mi manera de ver las cosas es ahora distinta; antes era más competitiva y ahora soy más cooperativa», reconoce. Un aprendizaje que empezó cuando se enteraron de que Laia tenía síndrome de Down, el mismo día que nació. Durante la gestación, los médicos achacaron el resultado positivo de una prueba a que había tenido un embarazo gemelar y había perdido un feto. El resto de pruebas salió bien y Tania recuerda que la trataron como «una paranoica», así que terminó asumiendo que todo iba bien. No vieron en las ecografías el pliegue nucal ni el defecto del corazón con el que llegaba, ni siquiera le hicieron la amniocentesis así que fue en el parto cuando se produjo el shock. «Al principio yo solo pensaba en su discapacidad intelectual, ahora es lo que menos me importa, lo que me preocupa son todos los problemas de salud que conlleva».
Con solo siete meses la operaron del corazón. Ocho horas eternas. Con poco más de tres años Laia ha pasado por el quirófano numerosas veces para operaciones de ojos, oídos, hernias, vegetaciones, anginas… Por las noches duerme con un respirador y un pulsi y todas las semanas tienen alguna consulta en el hospital. «Esto es lo que me preocupa, lo otro no. Que no empezase a caminar hasta los tres años me da igual, que no hable no me importa… aunque sí es verdad que todo es más difícil es un mundo que no está acostumbrado a un ritmo lento«, comenta Tania.
Para no quedarse atrás, Laia va a diferentes terapias, pero la mejor estimulación la encuentra en su hermano Eric, de seis años. «Le enseña sin querer porque a él no le da pena ni tiene condescencia con ella, le dice las cosas como son y le pone límites», cuenta Tania. Sabe que esta situación va a ser muy enriquecedora para él. «Va a ser mejor persona», cree su madre. Y por eso insiste en que tener a una niña como Laia en clase siempre va a sumar y no restar, reclamando un sistema educativo inclusivo.
Es consciente de que hay mucho por hacer y desde la cuenta y desde sus posibilidades continuarán trabajando para visibilizar las necesidades. Reclama más apoyos en los colegios y más ayudas económicas para que estos niños continúen avanzando. Al final, el objetivo de Tania es que su hija sea lo más autónoma posible. «Lo primero que pensé cuando nació fue en qué pasaría cuando yo no estuviera y luego pensé en Eric; lo que quiero es que el día de mañana no tenga que depender de nadie», asegura.
